Под присмотром хакасских медиков сейчас находится 51 в прямом смысле слова уникальный пациент. Именно столько жителей республики, по официальным данным, страдают редкими (орфанными) болезнями, каждый случай уникален — к примеру, один на 70 — 100 тысяч человек, а то и на миллион.
В общем хоре льготников голос таких пациентов едва слышен — их мало. Но ноша их от этого не становится легче: при некоторых болезнях срок жизни совсем мизерный, а смерть — страшная мука, при других — есть шансы встретить свой 30 рассвет или протянуть до сорокалетия… И постоянно необходимы деньги на поддерживающее лечение. Иногда это непосильные для людей суммы в 200 тысяч рублей в месяц, а иногда — как у одного из абаканских подростков — 1 миллион рублей в неделю. Такова для этого мальчика цена спасительной инъекции, и ее в Хакасии готовы платить. О том, как и за счет чего живут пациенты с редкими заболеваниями, говорили в п пресс-центре газеты «Хакасия».
Многие вспомнят, как несколько лет назад ведущие радио «Маяк» в прямом эфире поиздевались над детьми, страдающими муковисцидозом, — болезнью обмена веществ, при которой человек не может дышать. Больные, несмотря на лечение, гарантированное государством при этом недуге, в конце концов принимают мучительную смерть от удушья. Шквал возмущения в обществе привел к тому, что программу закрыли, а ведущих уволили. Муковисцидоз входит в список двухсот болезней, которые в России причислены к редким. Гарантированное лечение из списка двухсот могут получить носители лишь 24 видов заболеваний.
— В России к редким заболеваниям относятся те, которые встречаются в 10 случаях на 100 тысяч населения, — поясняет помощник министра здравоохранения Хакасии Михаил Мальгин. — Чаще всего это наследственно обусловленные заболевания, ведущие к инвалидизации и ранней смерти, они лечатся эксклюзивными препаратами, поэтому и цена лекарств так высока. В Хакасии из 51 случая редких заболеваний 24 приходятся на детей, это 43 процента.
Что касается детей, то в Хакасии их лечат и амбулаторно (обеспечивают специальным питанием и препаратами), и стационарно. Лечение бесплатное.
— Если, например, ребенок с муковисцидозом лечится амбулаторно, то родители, как правило, уже обучены правильному обращению с препаратами: мама знает, как и когда нужно дать лекарство, как обращаться с небулайзером (ингалятором — прим.ред.), навыкам массажа, — поясняет главный внештатный педиатр минздрава Хакасии Наталья Карнаухова. — У детей в Хакасии чаще всего встречаются редкие виды заболеваний опорно-двигательного аппарата, крови и обменных процессов. Страдающих болезнями опорно-двигательно аппарата мы сейчас можем лечить дорогостоящими генно-инженерными препаратами — результаты потрясающие! Вы и не отличите больного ребенка от здорового. У нас есть пациенты с фенилкетонурией, гемолитико-уремический синдром.
Диагностику и лечение этих больных Хакасия оплачивает из местного бюджета. Кстати, количество выявленных людей с редкими болезнями за последнее время резко выросло.
— В 2012 году в Хакасии было 16 человек, страдающих редкими болезнями, но в связи с тем, что технологии распознавания болезни улучшаются, число пациентов выросло на 30 процентов. В прошлом году на лекарства для них мы потрачено 20,5 миллионов рублей. Это примерно четвертая часть от общего числа средств на льготников, — говорит Татьяна Кузнецова, советник отдела развития медицинской помощи и родовспоможения минздрава Хакасии.
Кстати, ребенку, которому для того, чтобы выжить необходим укол ценою в миллион, придется возможно пройти не один курс, состоящий из пяти таких инъекций. При необходимости больных направляют в медицинские центры, которые специализируются на этих болезнях. Всего на лекарственное обеспечение льготников всех категорий Хакасия выделяет 260 миллионов рублей.